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心情分享
個案故事：陳維得
個案的媽媽劉莉玲接受本報編輯組的採訪。莉玲提到維得從小身體就比較虛弱，是在一歲時被醫院診斷出是遲緩兒，後來也發現有腦性麻痺、癲癇症。維得到三歲才會站，開始會走路，六歲才開始會說一、二個字，漸漸會說短句子。在維得二歲多時媽媽注意到他脊椎有些突出的情形，開始看骨科，才發現他是先天性的脊椎側彎，當時已有25度的側彎角度。醫生曾建議維得可穿背架，並把廠商產品型錄給媽媽看，媽媽看了不忍心孩子要穿這樣重的鐵衣，由於沒有人與她詳細說明背架的功能及穿戴的必要性，維得五歲時脊椎側彎角度達43度。醫生告訴媽媽維得需要開刀治療，媽媽當下流下眼淚，心疼孩子這麼小如何經得起開刀的疼痛及日後復健的辛苦及所帶來生活上的不方便。因此，維得的媽媽再到其他醫院了解是否只有開刀是唯一治療的方式。後來有一位醫生告知維得是可以先穿背架，等青少年過後骨骼長得穩定再開刀。
後來經由醫院的物理治療師介紹莉玲帶維得來到台大輔研中心尋求協助。當時維得是六歲，脊椎側彎角度43度，莉玲表示這裏的矯具師石田真老師、陳鴻彬老師都很專業，服務人員沈蘭萍小姐很親切，會與她做溝通，並把背架的原理與預期達到的改善效果明白的告訴莉玲，莉玲也詳細詢問並溝通後決定在台大輔研中心製作背架給維得穿，莉玲表示台大輔研中心專業親切的服務減少了她很多的擔心及疑慮，使得她知道如何做配合來協助孩子。
維得全家福
維得穿戴背架至今有四年了，維得目前已得到很好的矯正效果。莉玲表示很高興可以來到台大輔研中心，莉玲說醫生及矯具師都建議維得要穿背架23小時，初期維得在言語上還不太會表達，反而是媽媽看到他穿著時行動不是很自如，會心疼，只要是洗完澡、吃飯後總會讓維得不穿休息一、兩小時，或有時維得睡覺時看他穿著睡得不是很舒適，就會沒讓他穿著。但莉玲知道維得要穿戴背架時間要長一點，她在努力，知道現在維得辛苦一點，對他將來是好的。莉玲會留意維得穿戴背架有無破皮或皮膚紅腫的情形，若有任何的疑問，會打電話來中心詢問或來做背架的調整，與台大輔研中心維持很好的關係。
維得雖是個發展遲緩的孩子，但卻是一位嘴巴很甜，很有禮貌，總是會對人做熱情招呼的可愛寶貝。「謝謝！」，「你好！」是他來中心最常說的話。莉玲說照顧自己的孩子怎樣都不算辛苦，因為他是我的寶貝！
臨床醫師的意見
由個案描述看來維得是典型腦性麻痺小朋友合併發展遲緩及癲癇症，通常一歲之前腦性麻痺兒童之運動功能障礙較不明顯，因此，一歲左右之診斷是發展遲緩。
維得在二歲多時即有脊柱側彎，因此屬於神經肌肉性脊柱側彎 (neuromuscular scoliosis) 而非自發性側彎 (idiopathic scoliosis)。常見神經肌肉側彎之患者包括軟弱型無力的神經肌肉萎縮症 (spinal muscular atrophy) 和脊髓脊膜膨出 (myelomenigocele)，以及痙性無力的腦性麻痺患者 (cerebral palsy)。由於神經肌肉性脊柱側彎，加上媽媽未清楚了解病程及治療策略，維得在短短二年多側彎角度由25進展到43度，這也是此類患者典型之病程表現。此類患者側彎角度加重之三部曲包括軀幹無力、塌陷，其次骨盆歪斜，最後造成脊柱變形；高危險群包括早期發生側彎、側彎角度較大 (大於40度)、功能狀態較差、單一的胸腰椎側彎與骨盆歪斜之患者。
維得今年應該有九歲了，他的脊柱側彎得到良好的矯正，這是很不容易的，表示輔研中心之處置正確、媽媽對病程有一定之認知 (awareness)，且維得的配合性不錯；當然維得的側彎是可屈型 (flexible type)也是原因之一。在這一部份除紀錄側彎角度進步外，維得的粗、細動作功能是我們後續觀察的重點。由於腦性麻痺小朋友以痙攣型較多，它對學齡前小朋友之運動功能有很大之阻礙，學齡後則會加重坐姿與軀幹之不穩定性，甚至脊柱側彎；例如四肢痙攣型的小朋友，就會因智能較受影響與全身性高張力，造成側彎加劇速度遠高於下肢痙攣型小朋友。
接下來觀察與注意的重點是：(1)輪椅與相關配備是否合適。包括坐姿系統、骨盆控制、軀幹側支撐與頭部支持等，(2)肢體痙攣性是否會影響粗、細動作之執行。特別是就學期間軀幹控制之能力/耐力，及手部書寫協調性與精細度，(3)手術之必要性與時機。腦性麻痺小朋友因肌肉張力增加使得肌肉僵硬度較高，而有肌肉或關節攣縮之情形，更會加重肌肉高張力；此種生物力學改變與骨骼力臂適應不良所造成之惡行循環，在骨骼快速成長期特別明顯，因此，坐姿時之骨盆姿勢(軀幹穩定) 與下肢肌肉 (肌腱) 等軟組織之牽張運動不可忽視，以免加重側彎或造成下肢關節攣縮而不自知。腦性麻痺小朋友脊柱側彎建議開刀之適應症為角度持續惡化或角度過大影響功能，但同時要注意患者是否有肺部功能失常、營養不佳、餵食問題、癲癇問題、免疫不佳或凝血問題。故除矯具專業外，定期的復健科、小兒骨科門診追蹤有其必要。
臨床輔具研發師的意見
淺談脊柱矯具之設計：
圖一
神經肌肉型脊柱側彎脊柱矯具之設計主要分為兩大類，即肌無力(癱瘓型)與肌張力(張力型)兩種。針對肌無力患者(脊髓損傷、肌萎症、脊髓膨出等)而言，坐姿或站姿之穩定乃是藉由側彎後各節脊椎之幾何堆疊與韌帶過度的拉伸來維持，程度嚴重時須時時倚靠雙手扶持他物維持穩定，對患者日常生活造成極大之不便。肌無力患者之脊柱矯具其長度須涵蓋其肌肉癱瘓之部位，藉以提供上半身活動時之支撐。因癱瘓部位多為左右對稱，背架之兩側高度也常相等。此外針對須倚賴輪椅活動之患者，視程度輕重得使用量身製作之桶椅型背靠(圖一)，不僅方便患者向前取物，同時也提升輔具使用的便利性。有別於肌無力患者，肌張力患者(腦性麻痺、癲癇等)由於左右側肌肉出力不對稱導致脊柱側彎至肌張力較強之側。以圖二為例，背架之施力點應在右側骨盆、右側腋下、與左側脊柱彎曲最明顯之處。通常此類背架之設計須配合X光片之評估而決定正確的施力位置，並於取模時給予適當之矯正力量，方可達到預期之功效。
圖二
個案陳維得：
當五歲的維得第一次至本中心評估時，因其側彎角度(約四十五度)已達建議手術標準，家長非常擔心與著急，畢竟是一項不容易的抉擇。筆者清楚地說明脊柱側彎背架治療之目標乃是在於阻止進一步之惡化，並非期待側彎角度能獲得改善。因此即使背架能有效遏止側彎，並不代表可以免除手術之必要性。況且維得屬於楔型脊椎引發之先天性脊柱側彎，而癲癇的發病使得控制側彎的任務更加艱鉅。然而，考量孩子的成長過程與手術可能帶來的影響，經與醫師討論過後決定先以背架治療觀察其效果，希望能爭取多一些自然發育的時間。
圖三
四年過去了，背架治療確實發揮原有預期的效果，側彎情形也一直都維持在穩定的狀態。而於2006年本中心率先使用透氣式材質為維得製作背架(圖三)，經與傳統材質比較確認其功能相同，並將研究成果發表於2007年於加拿大溫哥華舉行之第十二屆世界義肢矯具學術研討會(12th ISPO World Congress)，題目為” Dynamic effect of spinal orthosis on coronal gait correction of a neuromuscular scoliosis patient”。
維得是一位笑口常開且容易使他人感染其快樂氣息的小朋友，筆者衷心希望背架治療能陪他度過這段成長的歡樂時光。
實習心得感想
佩育與維得合照
「你好」！~
碩二實習的第一天，個案約定的時間一到，我就被這個宏亮又可愛的聲音吸引，在門口，我看到一個穿著一雙小雨鞋，手裡抓著一把小雨傘的可愛男孩，正張著嘴對我笑，讓我忍不住也笑嘻嘻的對他說聲：你好！這個讓人感覺很親切沒有距離感的可愛男孩就是維得，一個總是掛著微笑，開朗又可愛的小朋友。
維得來到中心是為了製作背架以矯正先天性的脊椎側彎，當時維得脊椎側彎的角度已從一開始的將近40度，藉由背架的矯正功能進步到約19度；維得是我開始實習後接觸的第一個個案，也讓我第一次看到脊椎側彎的X光片，矯正前後的X光片一對照之下，很明顯的可以看出背架矯正帶來的療效；也讓我感受到這個小小的身體所承擔到的辛苦；但是當媽媽問維得說：要不要穿上你的小龜殼？他總還是會笑著點頭乖乖的聽話把背架穿好，不需要大家為他擔心。
小維得擁有一個溫馨又健康的家庭，好幾次都在中心看到維得的爸爸、媽媽總在一旁給維得很有耐心又充滿愛的照顧與鼓勵，對我來說，維得就像個開朗的小太陽一樣溫暖每個跟他接觸過的人。
社會支援團體
沒有意見
微聲感言
慎察開發中國家的呼聲，培育義肢矯具學人才迎接未來產業契機
身心障礙者之復健與輔具一直都是聯合國與世界衛生組織極為重視之領域，極待各國積極投入，需求之大之殷超乎所想。全世界身心障礙人口約為總人口之十 分之一，大約有六億五千萬人，其中有二億是兒童。五個身心障礙者中，有四人身處開發中國家，社經條件特別差，再加上開發中國家許多衛生政策與措施沒有顧及身 心障礙者之需要，使得身心障礙者不得享受其健康照護與復健之基本權益。聯合國於1993年公佈身心障礙者機會平等準則 (The Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities)，揭示身心障礙者身為社會成員應享之基本權益。世界衛生組織也不遺餘力推動身心障礙者醫療照護、復健意識與推廣輔具之開發與應 用。這樣清晰的圖畫，可謂開發中國家的呼聲；我國自許為國際社會的一員，能不慎察嗎？
筆者雖不清楚我國政府單位的思維體系如何定位身心障礙者之復健與輔具服務，但期盼她能重視其開發與應用，建立健全輔具服務產業，自創品牌行銷國際。這樣不僅 能繁榮自身經濟，也使國內身心障礙者減輕障礙，增加生產力，脫離窮困；又可協助國際社會，特別是開發中國家約五億身心障礙者，使其減輕障礙，轉化成生產 力，脫離貧窮，建立國際友誼，對自身與國際社會做出重大貢獻。
當歷經全球金融風暴與通貨緊縮時，政府與民間應共同思索產業多元化與創新產業，更新產業體質。台灣義肢矯具產業撿拾或分食文化猖獗，舉世側目，甚至彼此相爭；若能更新思維，走特色路線，從國際最需要的領域思考創新，必能跳出桎梏，進入寬闊之地。身心障礙者之復健與輔具服務產業，不但能豐富台灣產業，注入多元性，又能更新產業體質，創新服務模式，與已開發國家通力合作，服務國際弱勢。
洞察先機是見人所不見的機會，先機肯定也會充滿探索與冒險，產業經營須經謹慎之風險評估，也需要一群會評估、規畫與執行的專業人才。另外，台灣社會 更需要有國際觀點的產業人才，培養這類產業人才正是為社會儲備資產。去年十一月，國際衛生組織、國際義肢矯具學會與中國之國內協辦單位於中國武漢召開一場具指標意義之研討會，開始研擬中國版之開發中國家義肢矯具學人員訓練準則。這代表中國覺醒到身為世界公民之道義責任，也是其參與國際社會之決心與接軌 行動。看到隨國際衛生組織之推廣，開發中國家對身心障礙者之復健與輔具服務之意識漸漸抬頭，在在證實此產業發展之潛力。
中興以人才為本，我國至今卻尚未有一套發展義肢矯具學之人才培育計畫。建議政府委託像台大輔研中心從事義肢矯具學研究教學之單位研擬義肢矯具學人才培育計畫，爲未來產業機會做準備。
中心花絮
成員專訪- Janet Ishida 石田真
相信各位來訪輔研中心時，對這位口音奇特，又總充滿笑容的女性一定會感到好奇：她是什麼樣的人？又為何隻身來到台灣？本期的輔具中心電子報為了解決大家心中的迷惑，特別對 Janet 進行專訪。相信大家閱讀過後，對 Janet 也能有更多的瞭解。
Janet Ishida
石田真 (Janet Ishida) 是中日混血，第三代的美國移民。自幼便在美國生活的她，除了皮膚的顏色以外，完全是個道地的美國人。她的家庭除了會使用筷子、食用米飯以外，也已不存在任何來自東方的氣息。之後她也如同其它的美國學生一般，在學業、音樂、體育等科目併重的環境下，獲得機械工程的學士學位。
大學畢業後，Janet先至波音公司(http://www.boeing.com)工作，其間數次派駐國外，為各地的技師講授課程。但在工作一段時間以後，她發現自己所嚮往的工作，應該要能與更多世界各地的人接觸，並提供直接的幫助。她因而毅然回到學校，接受臨床義肢矯具師的訓練。學成之後，Janet 開始尋找相關的海外工作機會，並輾轉由牧師處得知，有位挪威人正在招募相關專業的人材，至亞太地區進行服務。於是 Janet 主動與他們聯絡，並被派遣到屏東的勝利之家 (http://www.vhome.org.tw)。
章良渭老師有心在台灣推廣義肢矯具之服務與人材培訓，因此至美國芝加哥進行研習。期間經同事告知 Janet 目前在台灣服務，回國後便至勝利之家參訪，並邀請 Janet 至北區輔研中心(現台大身心障礙者輔具研究中心)進行服務。
在台灣待了這些年，Janet 最喜愛的是台灣的食物。有些外國人無法忍受臭豆腐或內臟類的食物，但這對她完全不成問題。除了能體驗各國美食以外，台灣餐廳四處林立，對於喜愛嘗鮮的 Janet更是方便。
在義肢矯具臨床服務方面，Janet 對於台灣近年成立的許多基金會，感到相當的欣慰。早年台灣沒有太多這類的病友團體，其中的主軸也多半為外國宣教士或醫療人員，溝通終究有隔闔。現在的基金會成員多為病患家屬，托台灣交通便利之福，團體所提供的支持與互動，即使在美國也少見。Janet 認為這些團體的出現，能對病患與家屬，提供更多的協助。
最後，Janet 認為義肢矯具的臨床應用，其實與工匠無異，往往憑經驗進行修改。但只有透過以科學方法研究分析，才能夠驗證修改的果效、辨別產品的優劣、並確定病患是否從中獲益。因此 Janet 希望能將科學研究的方法，推廣到義肢矯具的每一個環節，使台灣的義肢輔具專業得以發展。
研發成果
環境壓力對於疤痕組織纖維母細胞之影響
Pressure Effects on the Growth of Human Scar Fibroblasts
Chang, LW, Deng, WP, Yeong, EK, Wu, CY, and Yeh, SW
刊載於 Journal of burn care & research 2008年第29期第五巻，p.835-41。
本中心接受陽光基金會之補助，組織研究團隊針對燒燙傷患者之疤痕，從事一系列評估與治療之探討，本研究為其中之一。動機源於壓力治療是目前臨床避免產生疤痕的主要手段；然而施加壓力的大小、療程的長短，仍由醫療人員依經驗判斷，且其療效產生之機轉亦不明朗。目前普遍認為壓力治療能抑制纖維母細胞生長，並減少分泌膠原纖維，從而避免疤痕的產生。因此本研究將就不同的壓力大小與施壓時間，分析對纖維母細胞的增長與膠原纖維之分泌所造成之影響。
實驗方法：控制細胞培養之氣壓，藉此模擬組織所受之壓力。並藉由調控壓力與加壓週期，觀察細胞之生長曲線以及組織生長因子TGF-beta1分泌量之變化。
實驗儀器簡圖
結果顯示，與控制組相比，外加壓力明顯減緩細胞分裂速率。當外加壓力為20毫米汞柱時，須全日加壓方能使細胞分裂速率與活性顯著下降；若壓力為40毫米汞柱時，每日需加壓18小時才能達到相同效果。進一步提升所施加的壓力，對所需加壓時間或纖維母細胞之生長曲線與活性，並沒有顯著的差異。
由此可知，外加壓力可以抑制疤痕纖維母細胞的生長與活性；而本研究之實驗方法與結果，有助於界定治療所需之壓力與加壓週期。
繼本研究之後，本中心將結合對燒燙傷患者之疤痕治療有興趣之研究人員，繼續探討矽膠在疤痕治療中所扮演的角色，揭開其神秘面紗。凡有興趣之研究人員，歡迎與本中心聯絡，以便早日組成新團隊。
次期個案
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